白癜风的医疗 http://pf.39.net/bdfyy/本文由盛诺一家原创编译，转载需经授权
MichaelLax从未想到癌症会找上自己，更别提胆管癌了——每年每10万人中，仅有2人“中招”。
因为没有这种罕见疾病的家族病史，在被确诊为胆管癌时，对Lax有如晴天霹雳。此后，他的健康状况急剧恶化，医院接受了手术。Lax清楚地记得，当时医生用来形容他术后生存机会的词是：“无穷小”。
但是，在加州大学旧金山分校医学中心（UCSF）得到第二诊疗意见后，Lax意识到，自己有了更多的选择。
加州大学旧金山分校医学中心（UCSF）
在UCSF做完手术至今，几年过去了，Lax的癌症完全治愈了。他每隔几个月就到UCSF做复查。他表示非常期待做检查，因为他可以一再确认自己的健康状况。他甚至计划与外科医生CarlosCorvera博士一起打高尔夫。
在此，Lax讲述了他在UCSF的治疗历程，希望为其他患有罕见癌症的患者提供有用建议。
确诊患有癌症之前，你的生活是什么样的？
生病之前，我和普通上班族一样。为了养家糊口，为了事业的发展，我时常加班。
突然有一天，我得知自己患了癌症。这件事改变了我，改变了我的想法。我的内心受到一股力量的驱使，我想活下去，而不是争取事业晋升。
头一次手术后，又决定去UCSF接受手术治疗是什么感觉？
这真是一个艰难的决定。胆管癌患者平均只有9个月的生存时间。我对自己说，“那就这样吧，剩下的9个月用来陪家人和孩子；如果我去UCSF接受手术，那我剩下的时间甚至可能不到9个月；又或者，能有更多的时间。”
这是一场赌博，我思来想去下不了决心。
当然，我根本不想剩下的9医院。但那天，我还是拿起电话，打给著名的外科医生Corvera博士，因为他之前给我留了手机号码。
我是星期六下午给他打的电话。当时他正在跟他的孩子踢足球。他抽出时间来和我交谈，帮助我做出了这个决定。他告诉我，手术成功的几率还不错。这话让我内心感觉好多了，也正是这个原因支撑着我渡过艰难、危险的关头。
麻醉师Nieman博士也给我留了他的手机号码。但他说，“我很有可能不允许你做手术，”因为在做了几轮化疗之后，我非常虚弱。他说：“你的体能不够好。”
为了能通过压力测试，也为了能向Nieman博士证明我足够强壮，我花了几个星期用椭圆机做训练。
整个治疗过程中，你有什么样的体会？
你必须寻求第二诊疗意见。
只通过简单搜索，我们就能找到专门研究罕见癌症的机构。UCSF就是其中之一。但UCSF并没有立刻给我不一样的结果。
UCSF认可了初诊意见，但对待整个治疗过程的态度完全不同。UCSF没有告诉我，“我们将负责你最后时间内的治疗”，他们说的是，“这是我们提出的一个治疗方案”。
然后，Kelly博士把我的病例提交到肿瘤委员会(UCSF肿瘤专家和其他专家的定期研讨会，对有挑战性的病例进行讨论)。之后，她打电话告诉我，“我们认为可以进行手术。”而之前的医生告诉我没有再次手术的可能。事情自此开始改变。
事情是如何开始改变的呢？
Kelly博士让我意识到UCSF对胆管癌有很多研究，也为我量身定制了治疗计划。她从来没有承诺过任何治疗结果，但让我觉得我受到了很好的护理。为此，我永远心存感激。
做手术时你是怎么想的？
我以为手术救不了我的命。
我有过希望。我有过很多希望——医院的时候更多。但我做梦也没想过，我能活到现在。
两年过去了，我已经摆脱了癌症。我会活得更久，就像我从未生过这场病一样地长寿。我的生活又回归正常。
癌症之后你的生活有何不同？
生活的方方面面都回归正常。但我心里总是回避患癌症这件事。
我还是有点紧张。我时不时地会觉得，“天呐，它可能又回来了。”但实际上癌症已经远离我了，不会再回来。
我试着不去想这些事情，但我更珍视生命了。我珍惜和家人在一起的时间。我一直催我的妻子多去度假。我还是原来那个我。我不会让癌症给我带来太大的改变。
来源：
本文编译自加州大学旧金山分校医学中心（UCSF）
